von chybo » So Jul 11, 2004 11:15 am
<!--QuoteBegin-martinav+Jul 9 2004, 01:42 PM--></div><table border='0' align='center' width='95%' cellpadding='3' cellspacing='1'><tr><td>QUOTE (martinav @ Jul 9 2004, 01:42 PM)</td></tr><tr><td id='QUOTE'><!--QuoteEBegin-->Wenn ich so recht überlege, den letzten Besuch in Hofheim hätten wir uns auch sparen können. Wir sind genau so weit wie vorher, hatten ne Menge Stress, Ayla wurde 3 x geröngt!!! und eine Feinnadelbiopsie soll zur Streuung anregen und der 1. Erfolg wären Lungenmetastasen (das hat mir die Beraterin von Horvi mitgeteilt).
Unsere THPin ist in Urlaub und da ich dringend bestellen musste habe ich dort direkt angefragt.... wir wollten 3 Mittel nur noch oral geben.....davon wurde mir aber dringend abgeraten, spritzen wäre sehr viel besser. Zusätlich habe ich noch Tabletten bestellt, die das Immunsystem unterstützen. Den Therapieplan der THPin habe ich damit etwas über den Haufen geworfen......
muss ich ihr noch beichten. :charme:
Meine Befürchtung ist, dass es irgendwann mal heisst: "ja... wenn Sie früher gekommen wären....jetzt können wir nichts mehr tun!"[/quote]
Bitte mach Dich von diesem letzten Satz frei... ich bin mit Chyra doch über 2 Jahre bei diversen TÄen gewesen... ihr hätte man auch nur im 1. Stadium helfen können.
Ich wurde seinerzeit von Dr. Bessmann beraten, unter Zuhilfenahme von Dr. Kessler. Ich musste mir diesen Satz nie anhören. Im Gegenteil... auf meine Frage, wieso das von den anderen Ärtzen und sogar in der Pathalogie der Uniklinik Giessen nicht erkannt wurde, wurde auf die Unwissenheit und Unkenntnis der TÄe verwiesen und darauf, dass es so selten sei, dass es halt nicht erkannt wird.
Mir wurde ja nicht einmal mehr zu einer Chemo geraten... im Gegenteil, man riet mir, Chyra alsbald zu erlösen.
Wer sich aber die Bilder mit Chyra's Blick angesehen hat, der wird verstehen können, dass ich das nicht so einfach hinnehmen konnte, also bat ich um Kortison zur Linderung.
2,5 Monate hatten wir noch... eine sehr kurze Zeit... aber trotz dieser inneren Schmerzen meinerseits und dieser fast zerstörerischen Selbstqual bereue ich es nicht, diese Zeit mit ihr noch gehabt zu haben... denn sie hat wirklich erst den letzten Tag und diesen einen Freitag gelitten.
Schon komisch, diese Diagnose... es scheint, als ginge es ihnen gut, als wollen sie es uns zeigen. Sie kämpfen, unsere Wuffels... sie kämpfen für uns... und dann plötzlich...
Ich hoffe, dass Deine THP es nicht krumm nimmt, dass Du ihren Therapieplan umgeschmissen hast.
Man hört so viel... und grad die Unkenntnis der Menschen und die Seltenheit dieser Krankheit machen es so schwer, irgendwem überhaupt noch Vertrauen zu schenken.
Höre einfach auf Deine innere Stimme und beobachte Ayla... nur sie wird Dir erzählen, was das beste für sie ist.
Grüssle
Katja und im Herzen Laika, Chasy, Chyra + Bonny
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